Når Anja Gliese Larsen fra Eskilstrup begynder at tale lidt usammenhængende derhjemme, ved hendes mand og børn godt, hvad klokken har slået.
Så er energien brugt op.
"Mine børn og min mand ved, at når mor taler "sclerosisk", så er det i seng, fordi batteriet er fladt. Jeg sammenligner mig med en gammel iPhone, hvor strømmen løber hurtigere tør, og der derfor skal lades lidt oftere op," fortæller hun.
Anja er 40 år og lever med sclerose. Udadtil kan det være svært at se. Hun arbejder som leder for Plejeboligsygeplejen i Guldborgsund Kommune, er i gang med en masteruddannelse på Syddansk Universitet og har et aktivt familieliv.
Men bagved ligger en konstant prioritering af kræfterne. Fatigue – en invaliderende træthed – og kognitive udfordringer er i dag nogle af de tydeligste konsekvenser af sygdommen.
Fritiden er blevet så kostbar, at Anja blandt andet har solgt sine heste efter 30 år med heste i sit liv. Overskuddet til dem var der ikke længere.
Tre attakker på otte måneder
Det begyndte i påsken 2021 med smerter og stød i lænden og senere en synsnervebetændelse.
Symptomerne forsvandt igen, men vendte tilbage. Tre gange på otte måneder oplevede Anja attakker.
Da det tredje attak ramte, viste en MR-scanning, at sygdommen udviklede sig aggressivt, og Anja blev henvist til en stærkere behandling.
Hun husker stadig køreturen hjem efter beskeden.
"Jeg græd hele vejen hjem i bilen og havde tusind tanker om min fremtid. Og så tænkte jeg: Nej fandeme nej, om sygdommen skal have den magt."
Den 17. september 2021 fik hun sin diagnose.
Siden begyndte hun i behandling, og hun har ikke haft nye attakker. Scanningerne ser fortsat fine ud.
"Er jeg ked af min diagnose? Ja. Men jeg er også taknemmelig for mit forløb og den behandling, der gør, at jeg fem år senere stadig kan det, jeg kan. Jeg ønsker ikke sygdommen for nogen andre og håber, at vi en dag kan kysse sclerose farvel."
Bruger selv kræfter på at samle ind
Søndag den 13. september – fire dage før femårsdagen for diagnosen – går Anja igen på gaden til Scleroseindsamlingen.
Hun har samlet ind flere gange tidligere, både fysisk og online, og hendes familie og venner har også været med. I år får hun selskab af en veninde fra Maribo, som har tilbudt at gå ruten sammen med hende.
Det betyder noget. For en indsamlingsdag koster også på energikontoen.
"Sådan en indsamlingsdag kræver en del, både fysisk og kognitivt, hvorfor en god lur sidst på dagen er tiltrængt."
Alligevel er hun ikke i tvivl om, at hun skal afsted.
For Anja handler det både om at samle penge ind og om at skabe større forståelse for en sygdom, som kan se meget forskellig ud fra menneske til menneske.
"Der er enormt mange mennesker, der faktisk ikke helt ved, hvad sclerose er, eller hvordan den kan påvirke ens krop."
Hun håber på mere forskning og bedre behandlingsmuligheder – og på, at hendes egen sygdom bliver ved med at holde sig i ro.
"Helt egoistisk håber jeg, at min sygdom forholder sig i ro mange år endnu, så jeg fortsat kan de ting, jeg kan nu, og passe mit arbejde, som jeg virkelig elsker og ikke ville være foruden."
Scleroseindsamlingen finder sted søndag den 13. september. Her går frivillige over hele landet fra dør til dør for at samle penge ind til sclerosesagen.
Fakta om sclerose
-
Multipel sclerose er en kronisk og uhelbredelig sygdom, der rammer centralnervesystemet.
- 120.000 danskere er direkte eller indirekte berørt af sclerose som patient eller nær pårørende.
- 7 ud af 10 sclerosepatienter er kvinder.
- Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden.
